Never Give up
Deze site gaat over mijn belevenissen op het vlak van Retinitis Pigmentosa. Dit is een oogaandoening die meestal erfelijk is maar in mijn geval niet. Tenminste.. daar zijn de oogartsen nog niet over uit. Ik leef nu al meer dan 10 jaar in de veronderstelling dat ik langzaam blind word. Ik word beperkt in bepaalde activiteiten en zo heb ik bijvoorbeeld mijn auto weg moeten doen. Gelukkig heb ik een leuke baan, ben nog zelfstandig en heb ik mijn positiviteit mee. Met deze site deel ik mijn ervaringen en wil ik anderen helpen met het vinden van informatie over Retinitis Pigmentosa en/of Usher syndroom. See you!
Laatste Nieuws
Treatment dag 9
Donderdag 5 september Vandaag een belangrijke dag omdat de uitslagen worden besproken. De dag rustig begonnen met een uitgebreid ontbijt. Daarna rustig naar de kliniek gewandeld waar ik om 13.00 een gesprek had met dr Federov. Hij begon met te vertellen dat hij heel tevreden was over de ontwikkeling en dat de resultaten goed waren! Lees meer overTreatment dag 9[…]
Treatment dag 8
Woensdag 4 september Vandaag had ik om 11.30 een aantal testen staan die ik vorige week maandag ook al had gehad. Rijtjes met letters opnoemen en daarna een rijtje letters opnoemen die steeds vager werden. Hierbij had ik nu bij beide ogen 2 letters meer dan vorige week! Hierna volgde de kleurtest met een zelfde Lees meer overTreatment dag 8[…]
Treatment dag 4
Gisteren om 9 uur bij de kliniek aanwezig om te beginnen met de Treatment bij Julia, op de 3 de verdieping. De treatment begon met eerst mijn linker oog 11 minuten, Toen werd de pad afgewisseld met mijn rechter oog. Ook 11 minuten. Toen kwam er een pad bij.En werden beide ogen tegelijk behandeld en Lees meer overTreatment dag 4[…]
Treatment day 7
Dinsdag 3 september De dag begonnen met een hardlooprondje en daarna op het gemak ontbeten. Alle tijd want ik begon pas om 11 uur met de behandeling. Vandaag voelde ik me moe na een behandeling van 2 keer het ene en twee keer het andere oog die in totaal 45 minuten duurde. Ik heb geen Lees meer overTreatment day 7[…]
Treatment day 6
Maandag 2 september. Na een stevig ontbijt naar de kliniek gegaan. Om 9 uur had ik mijn eerste treatment. Ik kreeg pats op mijn ogen en daarna werden zij eerst afzonderlijk behandeld en daarna beiden tegelijk. In totaal duurde de behandeling 50 minuten. Tijdens de treatment zie ik flitsen. De ene keer fel de andere Lees meer overTreatment day 6[…]
Treatment day 5
Vandaag stond er geen treatment gepland, maar wel twee trainingen. Eerst had ik de visual training. Deze ging naar mijn idee minder goed. Ik had er geen goed gevoel bij. Ik gaf dit aan bij de behandelaar. Hij vertelde dat de instelling was veranderd. De stippen waren nu kleiner en korter zichtbaar. Dus het klopte Lees meer overTreatment day 5[…]
Treatment dag 3
Vandaag had ik om 11:00 uur een Treatment staan. Dus genog tijd om daarvoor te gaan hardlopen in het park. Na een stevig ontbijtje konden we er weer tegen aan. Tijdens de treatment werden beide ogen weer tegelijk behandeld. Wat neer komt op 44 minuten stilzitten. Aansluitend hieraan een Visual Training. Het resultaat was beter Lees meer overTreatment dag 3[…]
Treatment dag 2
Dinsdag 27 Augustus, Vandaag om 12:30 eerste onderzoek staan dus voor die tijd mooi even een stukje hardlopen (12 km). Mwalima kan namelijk heel goed routes uitzoeken 😉 Het is erg druk bij de Fedorov Kliniek. Waardoor alles een beetje uitloopt. Om 12:45 mocht ik dan naar binnen. Eerst onderzoeken daarna treatment. Letters opnoemen links Lees meer overTreatment dag 2[…]
It’s Started
Maandag 26 augustus, Begon deel 2 van het Berlijn avontuur om half 10. We begonnen met een inleidend gesprekje bij dr. Fedorov. Over hoe het ging en waarom we hier weer waren. Hij was tevreden over de resultaten. Hij wilde er nog niet te diep op in gaan en meteen beginnen met testjes en de Lees meer overIt’s Started[…]
Behandeling part 2!
Here we go again! Zondag is het zo ver. Dan vertrekken wij weer naar Berlijn. Behandeling Part 2!Afgelopen tijd is het op mijn Blog erg rustig geweest. Tijd om daar verandering in te brengenStilgezeten heb ik niet.Na terugkomst van Berlijn 2018, merkte ik dat het ontzettend veel met mij heeft gedaan. Het besef, dat ik Lees meer overBehandeling part 2![…]